三周前，杭州当地媒体《都市快报》连续两天的数版报道，让“西湖罕见病研究专项计划”为更多人所知。一时之间，这一专项的捐赠数字不断跃升。截至11月21日18:00，总计3451人助力，捐赠金额已达981050.82元。
期间，我们收获了很多故事。他们有的已到耄耄之年，不惜路途亲自送到报社或学校；有的是尝遍疾病之苦的患者家庭，字里行间都是对生与治疗的期冀；有的是为了呵护孩子的童真，因为孩子的一个梦想是将来发明不苦但能治病的药……
今天是感恩节，这个一年一度的节日提醒人们，在被给与的同时，不忘感恩。面对沉甸甸的委托和信任，西湖教育基金会唯有以更好地促进社会对罕见病的了解和认知，推动罕见病基础研究发展，来履行和回报。在感恩节，WE特意带来罕见病专项捐赠人故事专辑，记录下这些令人心头涌上暖意的人。
01
小朋友，画，与科学家
湖州新风实小下塘504班
“买画人是天使，小朋友们画的是最美丽的画，所以叫天使爱美丽。”2014年年关，湖州市新风实验小学下塘校区104班的家长们发起了绘画义卖活动，募集的钱用来给安徽六安一所山间小学的孩子们送去新年礼物。活动效果超过预期，40多幅小朋友们的画深受欢迎，变形金刚、毛绒玩具、糖果、儿童书如愿摆在了受资助的小学课桌上。操办完这些，活动还结余了一笔善款。
104班已经成为504班，家长们一直在寻找合适的机会，延续“天使”之举。都女士是“天使爱美丽”项目的发起人之一。看到报纸的那一天，她在34人的群里倡议，将善款悉数捐与“西湖罕见病研究专项计划”。
“‘拯救人类’的英雄们。”都女士说，她从事医药行业，深知创新的原研药如何关键而任重道远，很少能在报纸上看到医药科研相关报道的她一下子被触动了。
她在群里提出建议，又征求班主任的意见，大家“都觉得特别好，特别有意义”。群里发起了投票，34人中31人同意将“西湖罕见病研究专项计划”作为“天使爱美丽”下一个支持的项目，表决通过。家长们希望西湖大学的科学家们能成功攻克一些罕见病，虽然这是一个漫长的过程，“但努力过总是越来越好的”。
都女士还没来得及告诉儿子，他四年前作的画成了支持实验室里科学家的一股力量。她猜想儿子知道后会内心很激动，然后温温一笑，说一句：好，我知道了。
捐赠是都女士代为进行的，在“西湖罕见病研究专项计划”下，她以“湖州新风实小下塘504班”的团队名义留言：天使爱美丽，世界因你我而美丽。
孩子们之前义卖的画
02
最年长的捐赠者，希望世间多一些生的希望
瞿奶奶
今日的报纸已经整齐放在桌上了。93岁的瞿奶奶戴上老花眼镜，举着一枚放大镜，一字一句看报纸。这是过去几十年里每天重复的固定动作，要是漏了一天，“脑子就会不清楚”。
这天的报纸看完，瞿奶奶把也已经退休在家的女儿陆女士叫到跟前：“我想捐赠这个项目，你帮我跑一趟吧。”“我当时就说‘好啊’，捐多少也是她自己定的，她平时还是一个节约的人。”在电话里，陆女士回忆起那天的场景。瞿奶奶坐着轮椅，腿脚不方便，陆女士就专程带着善款跑到《都市快报》社。此前，瞿奶奶家每年会给希望工程捐款，一捐就是连续好多年。
瞿奶奶退休前是一位妇产科医生。问起为何会决定捐赠，瞿奶奶接过了话筒，就着杭州口音的普通话说：“我看到好多人捐这个研究孤儿病的项目，就希望能有更多生的希望。科学家要抓紧时间研究，在不久的将来，有新的突破。”
女儿陆女士说，家里爱看报纸，前段时间刚得知了西湖大学正式成立的消息，对西湖大学印象很好，“顶尖科学家汇聚杭州，对杭州、对国家都是好的事情。”瞿奶奶和陆女士几年前来过云栖小镇，听说西湖大学在这里建立起来，人丁兴旺了，约着等天气好点时，再过来转转。
▲ 瞿奶奶（左二）和陆女士（左三）
03
当家人确诊罕见病，懵了
但万一奇迹发生了呢
高女士
高女士的家人被诊断为一种罕见的癌症。她带着家人跑遍了杭州的医院，小医院的医生说不上是什么病，大医院的专家都说是种很少见的病，很多医生甚至没听说过。在短暂经历刚得知家人罹患罕见病后本能的“懵”后，高女士去查了很多文献资料，试图从中找到一些可能的治疗方法。
从有限的资料中，她得知，这类病人病发后，有记载的活得最长久的是37个月。她带着家人做基因检测，找靶向药，像常规癌症一样做化疗。庆幸的是，家人目前病情稳定。高女士陪家人治疗，睡过病房的过道，每次陪家人复查都“紧张到手抖”。她没有告诉家人真实的病情，一直微笑告诉对方：没事，小病，治好了就回家。
带家人抗争病魔的过程中，高女士也收获很多温情。大部分病人都需要每半个月配一次药，时间一久，总会在门诊碰到面熟的其他病人或家属，大家彼此熟了之后会围坐在一起聊天，互相打气鼓劲。
成为“西湖罕见病研究专项计划”的支持人之一，是因为经历家人生病之后，她对凡是能“救人”之事愈发敏感。家人病情暂且稳定，她希望家人能坚持到这种疾病能攻克的时候。“如果奇迹发生了呢，说不定就能治好了，我现在越来越相信奇迹了。”
高女士说：在疾病面前，人类一直很渺小，希望科学家们未来能研发更多、更有效的药，罕见病能更少一些。
▲ 高女士留言
04
年逾八十，坐三站公交
“就是很朴素地想表达一份心意”
金秋钱塘老年公寓住户
在科海路99号，坐上433路公交车，3站路。早上九点不到，汪奶奶、胡奶奶和老伴三人就到西湖大学（云栖校区）门口了。胡奶奶手里攥着一份《都市快报》，她说自己从头到晚完整看了一遍关于“西湖罕见病研究专项计划”的报道，“这么正能量的事情，必须支持。”
三位老人的平均年纪在80多岁了，精神还很矍铄，除了自己那份心意，还帮公寓里其他腿脚不便的邻居带来善款。106室的秦爷爷、108室的凌奶奶、215室的陈爷爷……写满了一张纸。边写，胡奶奶和老伴低声念叨：“这样嘛，那些小孩子就可以少点痛苦了。”
▲ 从左到右：汪奶奶、胡奶奶及老伴
在金秋钱塘老年公寓，心里牵挂着1公里外西湖大学的，还有更多人。在汪奶奶一行之后的十天，杭州飘着小雨，俞爷爷和爱人郭奶奶也坐着公交车来了。郭奶奶刚做完白内障手术，陪护在旁边的俞爷爷这才有空翻看过去几天的报纸。郭奶奶年轻时学医，写得一手好字，而俞爷爷军校出身，当过军人。两位老人虽然年过八十，但通过报纸、手机新闻和外界保持着紧密的联系，进博会、美国总统……时事跟得很紧。
所以，从2015年搬进金秋钱塘起，他们就知道了，“隔壁”有一所与众不同的大学正在筹建，一直想着过来看看。“西湖大学的理念我们非常认可。”两位老人说：“我们这一代受到国家照顾。现在国家要发展科技，最重要的是人才。”拿着从银行取出来的一叠现金，郭奶奶笑笑：“我们没有什么特别的想法，就是很朴素地想表达一份心意。”
在西湖大学的牌匾前，给两位老人照相，郭奶奶和俞爷爷把帽子摘下，头发花白，眼含笑意。
▲ 俞爷爷和郭奶奶
文字 | 王盈颖
编辑 | 谢丹阳
审校丨祝佳琳
